Noa*

Zoals jullie wellicht weten hebben wij op 25 april jl. ons dochtertje Noa verloren na een zwangerschap van bijna 22 weken. Noa heeft haar eigen site. Wil je zien hoe trots wij op haar zijn? Ga dan naar: www.noavandesteeg.vlindersite.nl . Voor deze site heb je een wachtwoord nodig. Als je geinteresseerd bent, mail dan even naar: martine24@hotmail.com

Liefs, Martine

augustus 3, 2009
By on 13:11
Geen nieuws, goed nieuws

Hi there!

Onlangs heb ik mn 3e controle gehad en opnieuw is er geen vuiltje aan de lucht. De controles beginnen meer een sociaal gebeuren te worden: "Hoe was jullie vakantie?" etc. Wel blijkt een status-quo in de bijwerkingen die ik nog heb. Mn voeten blijven tintelen en mn ogen prikken. Leuke dingen als tennis blijven zo lastig. Nou was ik al niet de snelste, maar nu moet het wel heel erg statisch..Mn conditie gaat gestaag vooruit, mn gewicht weer bijna op orde en momenteel werk ik alweer 30 uur per week. Vaak kom ik wel thuis met een drukkend gevoel op mn hoofd en hoofdpijn (toch heb ik niet echt een stressbaan..), maar dat gaat daarna weer snel over. Ik werk ook vaak thuis en daar is Diesel de enige die aan mn kop zeurt!! De dokter gaf ook aan dat 30 uur al erg netjes is en dat ik niet alles moest zetten op zo snel mogelijk fulltime werken. Mn nieuwe racefiets gebruik ik regelmatig (en dat is niet  boodschappen doen). Verder hebben we de dokter gevraagd wat nou mijn kans was om deze ziekte te overleven en zij zei dat voor mijn situatie 65% stond. Hoog, maar ook best laag.. 1 op de 5 krijgt het ook weer terug, maar die kans neemt af naarmate je verder komt. Afgelopen controle was ik mn pinpas vergeten, maar moest toch mn parkeerkaartje betalen. De enige die ik daar ken zijn de verpleegkundigen op de chemo-afdeling. Toen ik daar weer liep dacht ik het zou toch wat als ik daar weer zou moeten plaatsnemen…. Feit is wel dat de chemo-afdeling nu een crediteur van me is.. De port-a-cath hou ik nog even.

Verder zit onze trip naar de USA er ook op. Was top. LA kan je in 1 dag afvinken, verbaast me niks dat Frau Gullit er weer weg wilde, maar steden als San F en Las Vegas zijn zeker de moeite waard. En natuurlijk de Nationale Parken als de Grand Canyon (hier nog met een klein vliegtuigje overheen gevlogen) en Bryce Canyon, Monument Valley in Utah en zeker de Death Valley zijn mooi. We hebben er ong 5000 km gereden en dat terwijl Tinus van hier naar Den Haag al ver vindt…Als het aan mij ligt gaan we snel nog een keer, maar dan naar Colorado/Utah. Een van de beste oneliners was wel bij Hertz autoverhuur: "Tinus, mag ik je rijbewijs?", "Hoezo, heb ik niet bij me…". Dus ik alle km’s gereden. De douanecontroles waren wel erg irritant; telkens (tussenlandingen in Houston en NY) moest ik vanwege mn portacath apart en werd ik als een mogelijk terrorist behandeld; veel vragen beantwoorden. Straks bij leven en welzijn eerst weer een keer skiën. Moet lukken met die Kemkerszwabbervoeten.

Hopelijk is dit mijn laatste stukje op deze blog (vanaf nu: geen nieuws -> goed nieuws). Ook al was het allemaal heftig, het kan altijd veel erger! Kijk nog maar eens op de site van Peter Kapitein van de Alp d’huzes (www.alpe-dhuzes.nl) wat hij allemaal moet ondergaan. En zo zijn er nog zoveel verhalen. Ik heb geluk gehad dat het allemaal ‘by the book’ (wel een thriller dan) is gegaan. In de wachtkamer bij de dokter en op internet hoor/lees je genoeg andere verhalen. Wel hoop ik nooit meer een beenmergpunctie te ondergaan; die zijn lastig te relativeren.. In je kies geboord worden zonder verdoving voelt dan opeens lekker aan..

Paar foto´s vd vakantie om mee te eindigen (van Route 66 tot Baywatch Beach):

100_0166 100_0129_2 100_0280 100_0289

100_0259 100_0187

100_0295 100_0307

100_0340 100_0349 100_0341 100_0362

100_0390_2  100_0395 100_0410

Gr, Gerben

september 6, 2008
By on 11:58
Weer even in de lucht..

Ja, ja daar zijn we weer even. Het is alweer een tijdje geleden dat Gerben een stukje geschreven heeft, om over mij nog maar niet te praten. Ondertussen hebben we alweer veel dingen gedaan en zijn er alweer veel dingen gebeurd.

In  de eerste week van de meivakantie zijn we een weekje weggeweest naar Zwitserland. We hebben een super week in Bellwald gehad. We hebben er veel gelopen (steil!!) en gefietst. Tijdens het wandelen kwamen we de voor Gerben bekende RiGeMabeek tegen. Gerben heeft in zijn jeugd vaker een weekje doorgebracht in Bellwald samen met Martijn. Tijdens het spelen ontdekten zij samen met hond Rik een beekje dat ze ‘omgeleid hebben’ en de naam RiGeMa hebben gegeven. Natuurlijk moest dat beekje gevonden worden. Na een tijdje lopen en al ´tig´ RiGeMa’s gezien te hebben, ("Ja, dit is hem. Nu weet ik het zeker!) vonden we uiteindelijk de ‘beek’. Al is beek wel een beetje een groot woord voor een buis uit de grond… Zie de foto. Halverwege de week is Rob ook naar Bellwald gekomen om daar te trainen voor de Alpe d’Huzes. Het was hartstikke gezellig en Rob heeft er echt gebikkeld!

29042008139 29042008142 01052008164 29042008132

Verder wilde Gerben weer eens een vliegles krijgen.. Twee weken geleden gingen we op zaterdag even een stukje fietsen. Ver zijn we niet gekomen, want één of andere randdebiel (59 jaar..) vond het nodig om een flauwe, onoverzichtelijke bocht met een dikke 40 k/m per uur te nemen op zijn scooter. Toen kwam meneer erachter dat wij hem tegemoet kwamen. Hij begon als een gek te slingeren (ik kon hem net ontwijken) en knalde frontaal op Gerben. Toen onze vriendelijk scootervriend op ons af kwam slingeren en hij mij net niet raakte, keek ik direct om en zag ik Gerben door de lucht vliegen en doorrollen over de grond. Ik schrok me helemaal lam! Eerst ben ik naar Gerben toe gerend die erg aan zijn hoofd bloedde. Toen ik eenmaal doorhad dat Gerben het wel zou overleven, ben ik naar die sukkel toegerend en heb hem onder zijn scooter laten liggen en hem vanalles ‘toegewenst’. Ik was zó boos! Er werden 2 ambulances gebeld en 3 politieauto’s kwamen ter plaatse. De politie was het er al snel over eens dat die scootersukkel hartstikke fout was. Natuurlijk was ie fout..!  Ook vond de politie het niet vreemd hoe ik had gereageerd. Ik voelde me er achteraf nogal lullig over.. Met de ambulance werd Gerben naar het ziekenhuis vervoerd en daar bleek hij een hoofdwond te hebben die gehecht moest worden en werd mij verteld hem ‘s nachts elke 2 uur wakker te maken. ("Dat gaan we niet doen hoor, Martine…" Écht wel dus..) Gerben heeft hem in het ziekenhuis nog een hand gegeven, maar vroeg wel nadrukkelijk of goed verzekerd was…Hij heeft uiteindelijk gewoon onwijs veel geluk gehad. Maar goed, ik vraag me wel af of we ons portie nu wel hebben gehad.

Dsc00041 Dsc00040 Dsc00042

Op 4 juni zijn we naar La Douce France gereden, want op 5 juni zou Rob de Alpe d’Huzes gaan fietsen. Op de avond dat wij aankwamen was er net een bijeenkomst gaande over deze actie. Alle renners waren er aanwezig. En natuurlijk hadden al die renners veel van hun fans bij zich. Een hele tent vol mensen met ieder zijn eigen verhaal. Mensen die mededen aan Alpe d’Huzes omdat zij dierbaren hadden verloren aan kanker. Of omdat ze dierbaren hebben die vechten tegen kanker. Iedereen had wel iets met deze verschrikkelijke ziekte. Ik vond het een emotionele bijeenkomst en het kippevel stond meerdere keren dik op mijn armen. Op 5 juni moest het voor Rob dan toch gaan gebeuren. Hij heeft het super gedaan en is gewoon 6x achter elkaar die Alpe opgeknald! De vierde keer ben ik met hem naar boven gegaan en weer had ik soms het kippevel op mijn benen (en niet alleen omdat het IJSkoud was). Zoveel mensen langs de weg. Renners met foto’s voorop hun fiets van mensen die zij hadden verloren aan kanker of voor wie zij fietsten. De 6e keer ging Rob samen met Gerben en mij naar boven. Gerben deed het echt top! Ben echt trots op mijn vent! Het was een super dag! Uiteindelijk is er meer dan 3 miljoen euro opgehaald voor het KWF! Rob heeft uiteindelijk ruim EUR 11.000,- binnen gehaald! Super!

4d71feee4f5e85399bde4d76c2c6bc84_2 05062008203 05062008204 06062008208

05062008205 05062008206 Binnenkort moet Gerben weer op controle bij dokter Böhmer. We hebben het idee dat alles goed gaat. Je merkt dat hij condtioneel steeds beter wordt. Ook tennist hij alweer een beetje. Al struikelt hij wel letterlijk over zijn eigen voeten. Ook heeft hij zijn fiets ‘gekocht’ bij Van Herwerden van al het geld dat jullie gedoneerd hebben. Het is een mooie, zwarte Canondale racefiets geworden die veel te makkelijk fietst. Helaas.. Ik moet ineens dubbel zo hard trappen om hem bij te houden… Tsss! Ook van zijn werkgever heeft Gerben nog een mooi kado gekregen: een gloednieuwe Tacx (hiermee kan je thuis de Alp beklimmen!). Hij kreeg dit als dank voor zn inzet voor zn werk tijdens zn ziekte en de Tacx moet hem helpen met zn revalidatie.

Maar goed, om een lang verhaal kort te maken; het leven is mooi zo zonder chemo’s. We gaan een mooie zomer tegemoet in Amerika. Wat een contrast met vorig jaar.

In Frankrijk las ik een mooie zin en daar wil ik mee afsluiten:

"Vivez heureux aujourd’hui il sera plus tard demain"

Liefs, Martine

juni 17, 2008
By on 17:49
Hodgkin definitief k.o.??

Hallo allemaal,

vanmorgen 10:50u zaten we weer in de wachtkamer van Dr. Bohmer. Eigenlijk helemaal niet zo nerveus, want ik voelde me prima en niets wees erop dat de ziekte zn comeback had gemaakt. De controle was ook zo gepiept (bloedwaarden in orde) en de dokter was zeer tevreden. Ze vond me er al helemaal niet meer als een patient uit zien! We hadden het eigenlijk meer over het wel of niet verwijderen van de portacath. Komende zomer gaan we naar West-USA en dat betekent dus intensieve douanecontroles (met een portacath in je lichaam gaan alle piepers af!!!). Ook hopen we bijv een bezoek te brengen aan het Death Valley NP en een hetere plek op aarde is er op dat moment niet, dus zie ik het al gebeuren dat die portacath spontaan uit elkaar knalt, maar dat kon echt niet gebeuren volgens de dokter. Zij zal ons een briefje meegeven voor de douane en dus blijft dat kastje er nog even inzitten. Ook hebben we het nog over mn voeten/-ogenkwaal gehad, maar dat kan volgens haar gewoon erg lang duren. Eind vd dag heb ik altijd erg last van mn voeten (opgezwollen en tintelend gevoel en mn schoenen zijn dan vaak te klein), maar we zien dit nog 3 (!!) maanden aan om te zien of het langzaam beter gaat.

Verder gaat het goed en mn conditie gaat langzaam vooruit. Afgelopen weekend waren we met een groepje in Valkenburg voor de Amstel Gold Race en heb ik 35 km in de heuvels kunnen volhouden. Helaas hadden uitdrukkingen als ‘geparkeerd staan’, ‘linkeballen’ en ‘vierkant rijden’ op mij betrekking….Maar I’ll be back!! Rob heeft netjes de 250 km uitgefietst en raakt steeds meer klaar voor het echte werk op 5 juni!

Ook werken gaat goed; ik werk nu ongeveer 15 uur per week. Wel voel ik snel hoofdpijn opzetten/druk op mn hoofd als het te lang duurt. Langzaam opbouwen en ik krijg daar ook alle gelegenheid voor van mn werkgever.

Zaterdag a.s. eindelijk weer eens op vakantie (weekje Zwiterland; had ik je al bedankt Tino??!). Ik weet het, zo’n 78% van de wereldbevolking gaat nooit op vakantie, maar dat neemt niet weg dat we er erg zin in hebben!

Dan nog even HET banknr: 37 31 46 116 tnv Stichting Alp d’HuZes te Everdingen ovv ‘Deelnemer 73′. Op http://www.alpe-dhuzes.nl/templates/mercury.asp?page_id=1476  kan je meer lezen over deze barre tocht.

Dat was ‘m weer!

Gr, Gerben

NB Marleen, zou je je emailadres kunnen doorgeven?

april 23, 2008
By on 15:04
maart

Het is alweer 5 weken geleden dat we bij Bohmer zaten voor de uitslag en al meer dan 2 maanden geleden dat ik mn laatste kuur kreeg! Time flies when you’re not having a chemo! Sindsdien probeer ik gedoceerd mn conditie weer op peil te brengen. Dit valt helaas vies tegen en wat moet ik van ver komen…In principe wil ik elke dag een stukje fietsen, maar dit lukt dat niet altijd. Vooral ‘s morgens ben ik erg moe en duurt het echt even voor ik op gang ben. Inmiddels werk ik weer 10 uur per week en ik betrap mezelf er op dat het gewoon moeite kost om om 11 uur te starten (behoorlijk triest zou je zeggen!). Maar goed, de dokter heeft gezegd dat het herstel zeker 8 maanden kan duren. Ook heb ik een folder waarin staat dat vermoeidheid na deze ziekte/behandelingen lang kan duren; een paar zinnen:  -"de vermoeidheid is er plotseling, en meestal niet als gevolg van een inspanning", -"de vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en lijkt op uitputting", -"de herstelperiode is langer dan na een ‘normale’ vermoeidheid". Dus mocht ik een keertje iemands verjaardag overslaan oid: het is echt geen smoesje!!

Ook mn 1e ‘racketavondje’ had behoorlijk impact; met 4 man in een gymzaal een beetje overslaan, tafeltennissen ed. Dit was heel leuk om weer te doen, maar de volgende dag heb ik het begrip spierpijn nieuwe inhoud gegeven…Dit soort activiteiten moet echt heel langzaam opgebouwd worden. Het herstel van mn voeten/handen en ogen gaat helaas heeeel langzaam. Vooral mn voetenkwaal is erg irritant; lang staan gaat moeilijk omdat het snel gaat tintelen en pijnlijk wordt. Waarschijnlijk toch maar weer een afspraak maken bij de neuroloog? Tja, ik loop nog steeds te klagen merk ik….Maar het belangrijkste -de Hodgkinsymptomen- gaat goed! Niks wijst er tot nu toe op dat de ziekte zn comeback maakt.

Martine d’r schouder blijft pijnlijk en een kijkoperatie hangt toch in de lucht. De dagelijkse training doet ze gewoon wel, maar wedstrijden zwemmen even niet (gelukkig voor haar was er een EK in Eindhoven waar ze bijna het hele Pasen bij was om daar het geweld van Veldhuis en Bernard te zien!).

Ergens in juni kreeg ik een racefiets (op papier) aangeboden en vrijdag a.s. is het dan eindelijk zover: dan ga ik met initiatiefnemer Ivo en Winfred naar fietsenzaak Van Herwerden in Voorburg!!

23 april krijg ik mn eerste controle en zal ik mn weblog weer even toucheren.

Tot dan!

Gerben.

maart 26, 2008
By on 23:38
Goed nieuws!

Ey!

Complete remissie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Patient af!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vanmorgen met een hartslag van 160 pm naar dr Bohmer. Eerst weer even bloedprikken (de waarden heb ik niet gehoord, maar het zal dus wel goed zijn); het prikken ging voor het eerst in 9 maanden even niet goed. Na het prikken liep ik door de gang en voelde ik even later het bloed uit mn mouw stromen; op een of andere manier heeft de prikster lopen prutsen ofzo. Leuk detail: de wachtkamer bij het bloedprikken zat helemaal vol, maar toch kon ik direct door. Martine hoorde vervolgens mensen klagen dat ze al anderhalf uur zaten te wachten terwijl die man (ik dus) in 1x door mocht. Tja, de ‘voordelen’ van Hodgkin.. Daarna even een bakkie (Tinus kreeg het haast niet naar binnen en ook bij mij trilde het kopje iets meer..). Vervolgens naar de wachtkamer op de hematologieafdeling, gelukkig heel kort, want al snel hoorde ik mn naam. Al bij het binnenkomen vd kamer zei ze: "gefeliciteerd"! Oef, traantje wegpinken dus (dokter zelf ook bijna). Het bleek dus helemaal in orde te zijn: nul Hodgkinactiviteit, complete remissie! De komende tijd wel veel controle; over 2 maanden de eerste check. Na een high-five met de dokter toch nog even naar de chemo-afdeling om de verpleegkundigen te bedanken (ook al is het gewoon hun werk, maar toch). Meestal liep ik daar als een chagrijnige, kotsende zombie rond en nu dus een keer met een glimlach. Na een laatste, volle snuif chemolucht en een laatste blik op kamer 12 naar huis. Bellen ende bellen en veel sms’jes eruit. Einde vd middag komen ouders/broer en een paar vrienden langs om even goed te ‘Gall en Gall-en’ en met Tinus daarna uiteten. Misschien kan ik de champagnefles op mn port-a-cath aansluiten?!?! Zaterdag staat ook al het eea gepland: opdracht die we vd de dokter meekregen: feesten! Nou, vooruit dan maar!

Iedereen onwijs bedankt voor alle kaarten, sms’jes, telefoontjes, emailtjes, bezoekjes en het aanhoren van mn klachten de afgelopen 9 maanden (25-5-07 t/m 20-02-08: NEGEN maanden, toch niet normaal…). De weblog houden we nog even in stand voor de eerste controles, maar daarna gaat toch echt de stekker er uit….

Thomas Hodgkin, het was mij een ‘waar genoegen’ en hopelijk auf nimmerwiedersehen!!

Gr, Tinus & Gerben.

februari 20, 2008
By on 14:56
nog 0

Hey!

Long time, no write!

Nog 0 kuren, 0x kotsen en 0 scannen (als de uitslag goed is!). Afgelopen vrijdag heb ik de CT scan gehad en vanmorgen de PET scan; ik denk dat ik als evt bolletjesslikker weinig kans zou hebben deze dagen. Tien voor 7 stond mn vader al voor de deur: dit soort tijdstippen ben ik niet meer gewend. In het ziekenhuis (Bronovo) moest ik eerst op een kamertje 45 minuten helemaal stilliggen met een infuusje (glucose met Tsjernobyl druppels), jeuk etc negeren. Daarna de scan zelf; ook hier weer 35 minuten helemaal stilliggen. Dit zou niets voor Jochem Meijer zijn! En nu een dikke 2 weken afwachten tot 20 feb. Eerder kan dus niet, omdat Martine in Finland zit. Ik zou tussendoor stiekem alvast even kunnen bellen, geintje..Net als vroeger ‘alvast je cijfer vragen aan een leraar’….

Verder gaat het wel redelijk. Heb heel weinig energie, maar dat schijnt normaal te zijn na 16 zware kuren. Heb heel veel zin om weer eens een potje te ballen, maar ja..Als ik even teveel doe krijg ik direct de rekening. Gelukkig is golfen best een leuke sport en ook de thuiswerkplek is een prettige afwisseling. Wel voorzichtig al wat dingetjes in de agenda gezet: bijv 20 april de eerste ‘fysieke uitdaging’: met een groepje gaan we de Amstel Gold Race rijden. Sommigen doen de hele 250 km, ik ga de 60 km proberen. Ik heb me ook niet officieel ingeschreven, maar sluit gewoon aan. Gaat het niet, dan nestel ik me wel op een terrasje! We zullen wel zien. In de meivakantie gaan we een week naar Zwitserland. Een vriend heeft daar een huisje en wij mogen daar kosteloos in (thanx Tino)! Verder wachten we toch echt de uitslag af, voordat we iets gaan boeken.

Ondertussen traint Rob gestaag door. Hij heeft inmiddels mijn ‘plek’ in het peloton overgenomen en maakt veel kilometers. Sowieso elke zondag volle bak en doordeweeks veel op de hometrainer. Sommigen kunnen hem al moeilijk bijbenen, maar er zitten een paar buffels bij die hem nog een beetje pijn doen. In ieder geval vind hij het leuk om met deze groep te snottebreien!!

Nou, mn ogen branden weer uit mn hoofd, dus tot zover weer.

Gr, Gerben

februari 4, 2008
By on 16:49
KLAARRRRR!!

HE/WE DID IT!!!!!!

Ongelofelijk vreemd om te beseffen dat de 8 (x2) kuren er ein-de-lijk allemaal in zitten! 25 mei lijkt zo lang geleden, maar ook weer net als gisteren. Vanochtend toen de wekker ging was vreemd. Ik was ruim voor de wekker wakker. (net zoals altijd als we met vakantie gaan of wanneer ik jarig ben..) Ik wist dondersgoed wat voor dag het vandaag was: de laatste chemodag! Maar toch was ik niet voor 100% in de jubelstemming. Gerben was ondertussen door mijn gedraai ook wakker geworden en die gaf ook aan dat hij niet veel zin had.. ;) Het was dus nog wel even goed shit vandaag, maar wel gewoon voor de ALLERLAATSTE KEER!

Eerst natuurlijk even bloedprikken en even de uitslagen horen bij Nicolette. Weer keurig: leuco’s 5 en HB 9.6. Toen was het ondertussen alweer tijd om naar die heerlijk ruikende, 9e chemo-etage te gaan. Even melden bij de balie en vragen op welke kamer we vandaag mochten vertoeven. Maar wat bleek: geen kamer voor ons gereserveerd en ook de chemo was niet besteld. PRUTSERS! De verpleegkundige zei dat we morgen dan maar terug moesten komen. Over inlevingsvermogen gesproken.. Ik liet duidelijk merken dat we dát echt niet van plan waren en dat ze dr. Böhmer maar moesten bellen. Ondertussen stond Gerben al bij de lift (in de auto riep hij al steeds dat hij hoopte op een lekke band, haha), dus die heb ik er bij zijn haren weer bij gesleept. Gelukkig was er een andere verpleegkundige mét inlevingsvermogen die direct ging regelen dat de chemo ‘klaargemaakt’ zou worden. Uiteindelijk was de chemo er..! Gelukkig! Rond kwart voor 1 werd de port-a-cath pas aangeprikt, maar gelukkig ging het wel door. Om kwart over 5 was het eindelijk zo ver: 8 maanden chemo ellende was achter de rug! Het voelt vreemd. Het dringt waarschijnlijk nog niet door. Toch was het wel mooi: toen de laatste piep van het infuus ging, was dat zo’n mooie afsluiting van deze rotperiode.

We willen iedereen bedanken die de afgelopen maanden zo intens met ons heeft meegeleefd. Het is onmogelijk om iedereen hier te noemen. Familie, vrienden, kennissen, vrienden van vrienden, onbekenden.. Zóveel mensen! Je weet niet hóe fijn het is om een kaartje/ mailtje/ smsje/ krabbeltje/ telefoontje e.d. te krijgen! Ontzettend bedankt!

Nu 5 weken wachten op HET gesprek met dr. Böhmer. Heel erg spannend, maar we kijken er vol vertrouwen naar uit..

Liefs, Martine

januari 17, 2008
By on 19:16
nog 1,2,3 en 2

Hey,

Afgelopen kuur 15 was geen pretje; op een of andere manier viel deze zwaarder dan die ervoor. De kuurdag zelf is natuurlijk erg vervelend, maar vooral de zaterdag en zondag erna waren nog ‘vervelender’. Maar goed: nog 1!! Oftewel: nog 1 kuur, nog 2x kotsen, nog 3 lamlendige kl…dagen en nog 2x scannen. Ergens in juni vroeg ik me af of januari ooit wel zou komen…Hopen dat ik donderdag weer goed kan slapen tijdens de kuur. Ook al is het de laatste: zo’n kuur(dag) blijft zwaar en dus zal van een feeststemming toch nog geen sprake zijn. Wat een ‘mooi moment’ zal het zijn als ik mn mond afveeg na de laatste kotssessie (zo rond de klok van 4 uur, red)!!!! Nog 1x Diesel met een dikke staart tegenkomen in de gang die me aankijkt van: "wat doe je allemaal in die badkamer baas?".

Nu nog een paar ‘goede dagen’; beetje werken/tobsporten etc etc.

Donderdag zal Martine van der Heide-Mulisch-Grunberg u weer updaten!!

Gr, Gerben.

januari 14, 2008
By on 17:03
15 down, 1 to go!!!!

JA, JA, JA! En ook de één-na-laatste zit er weer in! 17 januari dan écht de laatste! Dokter Böhmer was weer erg tevreden over haar beste Hodgkin patient ooit. (Gerben zijn woorden..)

Ze voelde even in zijn nek en volgens haar is de lymfoom weer wat gekrompen. Ze sprak zelfs over een minimaal lymfoompje wat ze voelde. We hebben haar gevraagd hoe littekenweefsel aan voelt en of littekenweefsel ook als een knikker kan aanvoelen. Böhmer zei dat littekenweefsel zelfs kan aanvoelen als een stuiterbal.

Daarnaast hebben we de afspraken gemaakt voor de CT-scan en de PET-scan. De CT is in week 5 en de PET in week 6. De uiteindelijke uitslag is op 20 februari om tien over elf. Op zich zou de uitslag er ook al iets eerder kunnen zijn, maar ik ben van 8 februari t/m 14 februari in Finland met mijn klas. Daarnaast wil de dokter de uitslag nog goed kunnen bekijken. Dus uiteindelijk hebben we besloten om het de 20e dan maar te horen.

Jeetje, wat wordt dat spannend.. We denken allebei zeker te weten dat de Hodgkin verdwenen is. Maar naarmate het einde steeds meer in zicht komt, wordt het ineens weer zo spannend. Maar goed, we gaan er gewoon vanuit dat bij de volgende kuur alles voor het laatst is.

Voor het laatst de lift uitstappen. De vieze chemolucht ruiken. Kijken op het bord welke kamer we hebben. De port-a-cath aanprikken. Het eerste rode zakje. Het tweede zakje dat ingepakt is in folie. Het laatste zakje wat altijd veel langer lijkt te duren. Het kotsen boven de vieze Haga wc. De reis naar huis. Thuis muziek keihard aan en wederom een kotssessie. De lamlendige dagen. Eindelijk is het bijna achter de rug! Wat hebben we hier lang naar uitgekeken!

Maar eerst maar weer herstellen van deze kuur en dan de volgende week weer GENIETEN! Genieten van het normale leven. HEERLIJK!

Liefs!

januari 3, 2008
By on 18:02